Її метою є допомога у придбанні ліків дітям зі СМА першого і другого типів, які не потрапляють під державну программу, повідомляє пресслужба Львівської міської ради.

«Із січня 2023 року, завдяки державній програмі, закуплено препарат для дітей зі СМА першого типу, з датою народження від 1 січня 2018 року. За цими критеріями препарат отримає лише одна дитина. Але в нас є інші діти, які мають і перший, і другий тип – тобто важкі типи цієї недуги. І такі діти з 2022 року, в рамках міжнародної програми і завдяки співпраці зі швейцарською фармацевтичною компанією Hoffmann-La Roche, безкоштовно забезпечувалися необхідними препаратами, які показали свою ефективність – розвиток хвороби у дітей призупиняється. Тому прийнято рішення про запровадження такої програми, щоб забезпечити цих дітей, які не потрапляють під державну програму, саме таким препаратом. І ця швейцарська компанія співфінансуватиме придбання цих ліків», – пояснила керівниця управління охорони здоров’я Львівської міської ради Марта Матюшко.

Програма передбачає, зокрема, забезпечення дітей зі СМА-мешканців Львівської громади, лікарським засобом «Рисдиплам».

Зазначимо, що спінальна м’язова атрофія (СМА) є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, саме ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Без належного лікування, недуга призводить до інвалідизації та передчасної смерті.

Запис Львів співфінансуватиме придбання ліків для дітей зі СМА спершу з'явиться на Perets.media: онлайн видання Перець - новини про Україну, Львів та світ..

Як повідомляє пресслужба Львівської ОВА, згідно з інструкцією до препарату навантажувальна доза становить 4 уколи. Хворі на спінально-м’язеву атрофію, які мають змогу отримувати лікування, розповідають, що уже після трьох введень відчули покращення. Відтак, 13-річна Марта може самостійно піднятись з крісла, а 17-річній Вероніці вдається лягти на ліжко, підняти ноги, довше утримувати голову і не втомлюватись.

«Наступна ін’єкція – через чотири місяці, у березні. Об’єктивна оцінка можлива після п’ятого введення, проте уже зараз можна говорити про позитивну динаміку – дівчата жвавіші, зріс об’єм активних рухів, краще харчуються і почувають себе набагато краще. Такого лікування потребують 27 дітей із Львівщини, віком від 2 до 18 років»,- розповіла лікарка-педіатр ЗУСДМЦ Марта Шеремет.

Препарат Spinraza для лікування СМА лікарня отримала від Міністерство охорони здоров’я України  безкоштовно. Також ліки проти цієї недуги для дорослих пацієнтів отримала Львівська обласна клінічна лікарня.

Запис Лікування від СМА потребує 27 дітей з Львівщини спершу з'явиться на Perets.media: онлайн видання Перець - новини про Україну, Львів та світ..

Про це пишуть на сторінці підтримки Вікторії у соцмережах.

«Друзі! Нарешті настав той довгоочікуваний момент, до якого ми так довго йшли. Вікторія отримала укол Золгенсма. У нас дивні відчуття, ми досі не віримо. Але у нас з’явилася впевненість в завтрашньому дні. Почався новий етап нашого життя.

Ми знаємо, що попереду нас чекає ще багато роботи. Ми готові до цього.

Дякуємо Вам всім, що допомогли врятувати нашу донечку. Я завжди повторювала, що лише разом і з вашою підтримкою Вікторія буде здорова, і так воно є!

Дива існують, але творять їх люди», – йдеться пості подяки.

Нагадаємо, дівчинка Вікторія Полюга страждає на важку генетичну недугу СМА (спинально-м’язову атрофію). Смертельну хворобу може вилікувати одна ін’єкція препарату Zolgensma, для купівлі якого батькам Вікторії було необхідно понад 2 млн доларів США. Завдяки благодійним пожертвам ці кошти вдалось зібрати.

Запис Львів’янка Вікторія Полюга отримала укол життя від СМА спершу з'явиться на Perets.media: онлайн видання Перець - новини про Україну, Львів та світ..